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レディーガガと同じ線維筋痛症の私。死んだ方が楽と思うほどの痛み

この記事は30代の女性に書いていただきました。

………

 先日、朝起きてTVをつけた私は非常に驚きました!というのも、なんとあの大物アーティストであるレディー・ガガさんが、私が長年苦しんできた持病と同じ病気だったと知ったからです。

 その病名は「線維筋痛症」といいます。

線維筋痛症または線維筋痛症症候群は、全身の骨格筋に激しい痛みやこわばりが生じるリウマチ性疾患である。

その激しさを表現するのに、「体の中で火薬が爆発するような痛み」「万力で締め付けられるような痛み」「キリで刺されたような痛み」「ガラスの破片が(体の中を)流れるような痛み」などと形容される

ウイキペディアより引用

 まだあまり広くは認知されておらず、きちんと診断できる医師もとても少ない病気です。

 この病気の苦痛は、何にも例えようがない程の痛みや倦怠感で、本当に死んだ方が楽なのではないかと何度も考える程です。

 今でもこの持病による痛みは毎日感じていますし、現在の医学では完治の見込みは難しく、痛みを誤魔化しながら気長に病気と付き合っていく覚悟が必要と言われていますが…痛すぎるのです。

 そのうえ、本来なら難病指定されても良いくらいだが、それさえも整っていないのが現状です。若年性線維筋痛症は難病指定をされているのですが、大人の場合にはなぜか指定をされていません。

 そして、医学が追い付いていない今、効果のある薬も種類は本当に少なく、最も効くであろうと言われているのが「リリカ」というカプセル状の薬です。

 でも、そんな薬だからこその副作用もあります。私もかなり酷い副作用に悩まされ、一度は服用を諦めた程でした。

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~リリカを服用するようになるまでの経緯~

 私は、10年ほど前から身体のあちこちが痛むようになり、ただその頃飲食店のデリバリーを主とする仕事を始めたばかりだったので、最初は単なる筋肉痛だと思っていました。

 ところが、何日しても良くなるばかりか痛みはどんどんと増していき、痺れや酷い倦怠感にも悩まされるようになり、普通に生活するにも困るようになりました。

 痛みを放置もできなくなり、最初は近くの診療所に行きました。が、レントゲンや血液検査などをしても全く異常なし。健康体そのものと言った感じ。

 そこで、総合病院でしっかりと診てもらうようにと紹介され行きました。その間は、一般の鎮痛剤(たしかカロナールだったはず)を処方されて様子を見ていましたが、効果ないままでした。

 そして、紹介された総合病院でもMRI検査やCT検査、あらゆる検査をしてもらいましたが、やはり全く異常なしとの結果。

 次に、精神的なものが原因なのではという事で、心療内科に回されて診察を受けました。

 そこでは鬱病と診断され、(薬の名前は忘れましたが)抗鬱剤を処方されましたが、全くといえるほどに効果はないままでした。元々、自分の中で、鬱病等の精神的病では無いという感覚があったので、3ヶ月ほど抗鬱剤を試してから自己判断で飲むのも病院に行くのも止めました。

 病院に相談しても「鬱病以外には考えられない」の一点張り、挙句には「検査しても何も異常がないのだから、本来なら痛むこと自体おかしい。嘘をついているか、自己で思い込んでるとしか考えられない。だから、鬱病としか診断できない。」と、まるで仮病か嘘つき呼ばわりまでされました。なので、自己判断で止めて、市販の鎮痛剤や湿布、塗り薬でどうにか誤魔化す日々が過ぎました。

 それでも、昨年までは、やはり痛み等に我慢できずに色々と病院にかかりました。総合病院から開業医まで、内科から整形外科・整骨院まで本当に考えつく限りの数えきれないほどの病院に行きました。

 その中で、3年前くらいに一度、「線維筋痛症」という名は告げられないままではありましたが、「リリカ」を処方された事もありました。

 が、副作用として嘔吐・酷い頭痛・歩けない程の目眩があり、医師の診断により服用中止。その時には、副作用だけが酷く出てしまい、寝込んでしまい、そのくせ効果は全く得られませんでした。

 それからはまた、ロキソニンやボルタレン等の鎮痛剤のみで過ごしていました。

 そして、昨年。

 本当に酷い痛みと痺れで、布団から完全に起き上がることさえできなくなった私は、すぐに主治医に診察してもらい、再度「リリカ」を処方されました。

 「現在、線維筋痛症に効果が認められるのはリリカしか無い」と言われ、ただ過去の副作用を思い出し悩みました。

 効果が感じられない割には酷い副作用の経験があったせいで怖かったのです。でも、藁にもすがる思いで、副作用を覚悟で仕方なく「リリカ」を再開する事にしました。

~まとめ~ 

 現在は「リリカ」と、頓服に「エチゾラム(抗不安薬)」を服用していますが、今も吐き気や目眩が酷い時もあります。それに加えて、過食にもなりがちです。目眩により倒れそうになる事もありますが、それでも過去に比べれば副作用による身体の痛みや痺れは軽減されています。今は副作用が酷くても、線維筋痛症の痛みをまともに感じるよりかはマシと考えて、生活しています。

 レディーガガさんも我慢できないくらいの痛みがあり、それで歌手活動を当面休止することになったことは、同じ病気を抱える人からは容易に想像できます。痛みは頭痛でもなんでもそうですが、活動する意欲を削いでしまいます。彼女もリリカなどの薬を飲んでいるでしょうが、副作用も当然感じていることでしょう。歌手活動をすることができなくなったのは線維筋痛症の痛みだけではなく、薬の副作用の可能性もあるのではないかと私は思っています。

[参考記事]
「北斗晶さんはマンモグラフィ検診で乳癌に??」

COMMENTS & TRACKBACKS

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  1. 私も関節周りの痛み痺れ、たまに来る激頭痛、倦怠感、朝起きた時の腕、指、手の腫れ、こわばり で悩み病院に行った結果、何も無いと診断され、でも、凄く痛い事を医師に伝えると、何でもないと、再度言われた。なんの病名も伝えられないまま、薬はトラムセットを飲んでます。全く痛みが無くなる訳では無いが、痛みは軽減されてる。ちゃんと見てくれる病院はないものが、いつも病院を探してます。

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