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膠原病の薬(ステロイド)の副作用で顔がアンパンマンに

今回の記事は30代女性の方に書いていただきました。
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膠原病の中の一つ、全身性エリテマトーデス(通称SLE)に罹患し、約7年が経ちました。この病気になるまで、大きな病気をしたことがなく、強いて言えば花粉症に中学生からなったぐらいです。そんな私は普段から薬とは無縁でした。花粉症になっても、薬には頼らずいました。

ある日、熱が下がらなくなり、顔に紅斑が出たので、内科へ行ったところ、すぐに大学病院へ行くように言われ、診察後、即入院となりました。入院してからは色々な検査をし、膠原病の中の全身性エリテマトーデスという難病だと判明しました。

当時、熱が毎日40度近くあり、朦朧とした中で医師の説明を聞いていましたが、「全身性エリテマトーデスは難病です。これからの治療にはステロイドを使います。一生ステロイドを飲み続けなくてはいけない」と言っていたことは覚えています。ステロイドがどのような副作用を起こすかまで考える余裕がなかったです。

●ステロイドの副作用の多さ
 プレドニンというステロイド薬を服用することになり、「軽症からちょっと重症寄り」ということで、40ミリが毎日処方されました。プレドニンは、飲み方で効果が違うようです。40ミリから(退院の時の)30ミリになるまでは、朝、昼、夜に分けて服用していました。

プレドニンの副作用の代表的なものに、食欲増、ムーンフェイス、血糖値UP、中心性肥満、脱毛、不眠、視力低下、緑内障、うつ状態、心筋梗塞,脳梗塞など多々あります。

プレドニンという薬は、魔法のようにすぐに効く薬ですが、同時に副作用も悪魔のように多い薬です。しかし、この病気を寛解させるためには、命が救われるためには副作用を享受するしかありません。

30ミリで退院するまで、さほど自分で自覚するほどの副作用はありませんでしたが、一番最初に出てきた副作用は食欲増でした。常にお腹が空いている状態、また、食事を完食してもすぐに何かを食べたくなるという恐ろしいものでした。

●ステロイド服用一ヶ月で出てきた副作用
 1ヶ月の入院の間は副作用はあまり感じていませんが、退院後みるみるうちに、顔の大きさがまるでアンパンマンのようになってしまいました(これはムーンフェイスという副作用)。ちょうど、冬に向かっている時期だったので、マスクでカバーしていましたが、鏡を見るのと体重計に乗るのが毎日怖くて仕方ありませんでした。

プレドニンでの体重増加は、中心性肥満という副作用で、お腹周りや顔には肉が付きますが足や手は逆に細くなるため、食べ過ぎて太ってしまったというのとは全く違う太り方をします。洋服も、今まで持っていたものが、全く入らなくなってしまいました。

ムーンフェイスがマックスになったのは、3年が経った頃だったと思います。当時はプレドニンは10ミリほどでしたが、蓄積したものが顔に、そして普段太っても肉がつかないお腹周り、首や背中にものすごい脂肪がつきました。

その他、私に出た副作用は脱毛です。脱毛は薬の副作用の前に、全身性エリテマトーデスの病状の一つとして出ていました。もともと髪の毛が多く、毎回美容院でも相当な量を梳いてもらっていたので、脱毛の副作用は私には特に気になりませんでした。

また、プレドニンを飲んでいると免疫力も低下するので、インフルエンザや風邪にかからないよう、冬は引きこもっていました。

●ステロイド5ミリ以下の副作用
 発症後6年経った頃、ステロイド4ミリがしばらく続きました。そして4ミリになった頃からは、周りからも、痩せた?と聞かれるようになりました。ステロイドが減り、4から5ミリを維持していた頃には、マックスに太った頃から比べて5キロほど痩せました。

しばらく4ミリを半年ほど維持していましたが、体調が良かったので無理したのがいけなかったようで、検査結果が悪くなり、再熱が考えられたので10ミリまでまたステロイドが増えました。

●ステロイドが増えた時の副作用
 今、発症して7年ですが、ステロイドが10ミリまで増えてしまって5ヶ月が経ちました。4から5ミリを飲んでいた頃と比べて、ものすごく食欲が増え、またムーンフェイスも戻ってきました。

ここからは、1ミリ単位で量を下げていくので、元の顔に戻るまでにはまだまだ数年、10年以上かかるかもしれませんが、命が一番なので、このムーンフェイスも私の一部と思って、今では隠すことをせずに外出もしています。他の大きな副作用が出ていないだけ、感謝しなくてはと思っています。

[参考記事]
「向精神薬の副作用で骨折。緑色の猿や妖精が空を飛ぶ幻覚も」

「向精神薬は麻薬と同じ。不随意運動の後遺症が残った(経験談)」

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