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膠原病の薬(ステロイド)の副作用で顔がアンパンマンに

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今回の記事は30代女性の方に書いていただきました。
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膠原病の中の一つ、全身性エリテマトーデス(通称SLE)に罹患し、約7年が経ちました。
この病気になるまで、大きな病気をしたことがなく、強いて言えば花粉症に中学生からなったぐらいです。
そんな私は普段から薬とは無縁でした。
花粉症になっても、薬には
頼らずいました。
ある日、熱が下がらなくなり、顔に紅斑が出たので、内科へ行ったところ、すぐに大学病院へ行くように言われ、診察後、即入院となりました。
入院してからは色々な検査をし、膠原病の中の全身性エリテマトーデスという難病だと判明しました。
当時、熱が毎日40度近くあり、朦朧とした中で医師の説明を聞いていましたが、「全身性エリテマトーデスは難病です。
これからの治療にはステロイドを使います。一生ステロイドを飲み続けなくてはいけない」と言っていたことは覚えています。
ステロイドが
どのような副作用を起こすかまで考える余裕がなかったです。

●ステロイドの副作用の多さ
プレドニンというステロイド薬を服用することになり、「軽症からちょっと重症寄り」ということで、40ミリが毎日処方されました。
プレドニンは、飲み方で効果が違うようです。

40ミリから(退院の時の)30ミリになるまでは、朝、昼、夜に分けて服用していました。
プレドニンの副作用の代表的なものに、食欲増、ムーンフェイス、血糖値UP、中心性肥満、脱毛、不眠、視力低下、緑内障、うつ状態、心筋梗塞,脳梗塞など多々あります。
プレドニンという薬は、魔法のように
すぐに効く薬ですが、同時に副作用も悪魔のように多い薬です。
しかし、この病気を寛解させるためには、命が救われるためには副作用を享受するしかありません。
30ミリで退院するまで、さほど自分で自覚するほどの副作用はありませんでしたが、一番最初に出てきた副作用は食欲増でした。
常にお腹が空いている状態、また、食事を完食しても
すぐに何かを食べたくなるという恐ろしいものでした。

●ステロイド服用一ヶ月で出てきた副作用
1ヶ月の入院の間は副作用はあまり感じていませんが、退院後みるみるうちに、顔の大きさがまるでアンパンマンのようになってしまいました(これはムーンフェイスという副作用)。
ちょうど、冬に向かっている時期だったので、マスクでカバーしていましたが、鏡を見るのと体重計に乗るのが毎日怖くて仕方ありませんでした。
プレドニンでの体重増加は、中心性肥満という副作用で、お腹周りや顔には肉が付きますが足や手は逆に細くなるため、食べ過ぎて
太ってしまったというのとは全く違う太り方をします。
洋服も、今まで持っていたものが、全く
入らなくなってしまいました。
ムーンフェイスがマックスになったのは、3年が経った頃だったと思います。
当時はプレドニンは10ミリほどでしたが、蓄積したものが顔に、そして普段太っても肉がつかないお腹周り、首や背中にものすごい脂肪がつきました。

その他、私に出た副作用は脱毛です。
脱毛は薬の副作用の前に、全身性エリテマトーデスの
病状の一つとして出ていました。
もともと髪の毛が多く、毎回美容院でも相当な量を梳いてもらっていたので、脱毛の副作用は私には特に気になりませんでした。
また、プレドニンを飲んでいると免疫力も低下するので、インフルエンザや風邪にかからないよう、冬は引きこもっていました。

●ステロイド5ミリ以下の副作用
発症後6年経った頃、ステロイド4ミリがしばらく続きました。
そして4ミリになった頃からは、周りからも、痩せた?と聞かれるようになりました。
ステロイドが減り、4から5ミリを維持していた頃には、マックスに太った頃から比べて5キロほど痩せました。
しばらく4ミリを半年ほど維持していましたが、体調が良かったので無理したのがいけなかったようで、検査結果が悪くなり、再熱が考えられたので10ミリまでまたステロイドが増えました。

●再熱のためにステロイドが増えた時の副作用
今、発症して7年ですが、ステロイドが10ミリまで増えてしまって5ヶ月が経ちました。
4から5ミリを飲んでいた頃と比べて、ものすごく食欲が増え、またムーンフェイスも戻ってきました。
ここからは、1ミリ単位で量を下げていくので、元の顔に戻るまでには
まだまだ数年、10年以上かかるかもしれませんが、命が一番なので、このムーンフェイスも私の一部と思って、今では隠すことをせずに外出もしています。

他の大きな副作用が出ていないだけ、感謝しなくてはと思っています。

[参考記事]

「向精神薬の副作用で骨折。緑色の猿や妖精が空を飛ぶ幻覚も」

「向精神薬は麻薬と同じ。不随意運動の後遺症が残った(経験談)」

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