この記事は３０代の女性に書いていただきました。
………….
私の母の話です。
私の母は、現在、難病指定されている、突発性血小板減少性紫斑病、と膠原病の二つの病を患っています。
さかのぼること4年前の冬、母と温泉に行きました。
脱衣所で服を脱ぎ、母に「温泉に先に入っているよ！」と声をかけるために振り向くと、母の体のおびただしい数のあざに目が行きました。
普段はお風呂も別ですし、あまり母の体を見ることもありませんでしたが、そのあざは腕や足のみならず、首や胸、アバラ、みぞおちなど普段ならばあざを作らない場所にもありました。
そして末の妹が次の春、無事高校を卒業し、社会人として一人立ちした頃、母も自分のあざが異常だということに気づいていたのでしょう。
近くの内科医院にかかることにしました。
それまで母は私たち三人姉妹をシングルマザーとして二つの仕事を掛け持ちしながら育ててくれ、自分のために病院にいくことはありませんでした。
内科の結果が出ると、お医者さんはすぐに紹介状を書き、「次は〇〇病院へかかってください。専門の先生なのでよく見てくださると思います。」と血液内科を紹介されました。
次の日、紹介された病院を受診すると「血小板の数が非常に少ないです。もうすでに重症化してしまっていて、これ以上は本当に命に関わります」と言われ、詳しいことを聞くと、正常であれば、13万から35万ほどないといけない血小板が17000 /μLしかないと言われました。
そしてその日から、プレドニンというステロイドでの治療が始まりました。
ステロイドでの治療
それまでは顔色が悪く、やせ細っていた母ですが、顔色が急によくなり、ボロボロだった肌がつやつやしているように見えてきて、「治療の甲斐あって、良くなってきたんだ」とみんなが思いました。
治療が始まる前は風邪のような症状で発熱や下痢や体の痛み、倦怠感、しびれが続いていたのですがそれも落ち着いてきていました。
しかし治療を始めてから3ヶ月した頃、母は風船のように膨らんでいるように急激に太りだしました。
これは副作用のムーンフェイスです。
そして糖尿病にもなってしまいました。
ステロイドが血糖値を下げるホルモンの役割を阻害するせいです。
私たちの目には副作用の影響で見た目が変わり、良くなってるのか分からないまま治療が進みましたが、血小板の数値は3万/μLに上がり、少しずつ病気が改善してきているんだとほっとしていました。
眼底出血
それからしばらくして、薬を飲んでいるにも関わらず、頭痛が続き、ある日、母は目に違和感を感じました。
全体的に霞んで、ところどころ見たいところが黒くなっていると訴えています。
疲れているだけかと思い、翌日の通院日に病院を受診すると、血液検査の結果を見て、先生が慌ててレントゲンを撮りたいと言い出しました。
そして結果をみて医師は
「眼底出血が起きています。出血が眼の奥で起きているということです。普通でしたらどちらかの目で起きますが、二つの目で起きています。生きてる視細胞と死んでる視細胞があり、運よく見えているということです。このケースは稀です」
と言いました。
眼底出血は突発性血小板減少性紫斑病の症状ですので、薬の副作用の影響はないと思います。
そして、現在。
現在も母はプレドニン(ステロイド薬)を服用しています。
そしてその副作用で骨粗鬆症、高血圧に悩まされています。
食べることが大好きな人でしたが、味覚が低下したせいで食欲が減退しとても寂しそうです。
私はとても後悔しています。
こんなにも重症であると私たちは気づいてあげられませんでした。
私たちも思春期などで母と接する機会も減っていたからです。
もっと初期症状の時にこの病気を発見していれば、ステロイドの量も今よりも少量で済んでいたはずですし、今のようにボロボロになっていなかったはずです。
しかし今もステロイドを服用は止めることができません。
服用しなければ血小板が増えず、命にかかわります。
最後に
今は私は結婚し、二人の子供がいます。
母はその孫たちをとても可愛がってくれています。
普通でしたら第二の人生を意気揚々と歩み始めていたはずの母ですが、周りの同世代に比べて、まるで80歳前後のおばあちゃんのように暮らしています。
運転も危ないのでさせられません。
明るい人でしたが部屋は常に暗く、ごみ屋敷のような状態ですが、それが落ち着くらしいです。
恐らくステロイドの副作用である鬱のせいだと思います。
最近は私たちの家で生活を始めましたが、桜を見に行ったり、孫たちと出かけることをきっかけに昔のように明るい人になってくれたら、と思っています。
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