この記事は30代の女性に書いていただきました。

………

　私はスティッフパーソン症候群という難病を患っていまして、治療薬としてセルシンを毎食後に1錠ずつ服用していました。

スティッフパーソン症候群（ – しょうこうぐん、stiff person syndrome; SPS）とは、非常に稀な進行性の神経性疾患で、自己免疫疾患の一種。
筋肉を弛緩させるための神経系統がうまく働かず、痛みを伴う体の硬直や筋けいれんを起こし、音や接触などの体感によって症状が誘発、悪化する

ウイキペディアより引用

　私の担当医はあまり経験のない、若い方でしたので、ベテランの医師にしてほしいことを伝えました。その結果、脳神経内科の部長が私の担当医になりました。この医師は経験30年以上あって、以前入院した際に私の病状を何回も見たことがあるので、少しの期待を抱いて診察を受けました。

　スティッフパーソン症候群は進行性の病気であるために、この日、数歩歩くだけでも真っすぐに歩くことはできませんでした。この時に医師から言われたのが「障害者手帳を作りましょう」という言葉でした。そして「セルシンを1錠増やして毎食後に2錠ずつ飲んで様子を見るようにしましょう」と言われ、この日の診断は終わりました。

薬の説明書にも書いてない副作用

　調剤薬局で薬と説明書をもらうのですが、そこには副作用は詳しく記載されていませんでした。薬を処方された通りに飲み始めてから1週間くらい過ぎた頃、朝起きた時に右のこめかみに強い痛みを感じました。

　風邪でも引いたのかと思ってあまり気にはしていませんでしたが、1週間過ぎても頭痛は治まることはなく、痛くなる場所が日によって変わっていることに気が付きました。朝から痛みが一日中続くのは変わりませんが、左半分だけ、右半分だけが痛かったりします。もちろん、頭全体が響くようにズキズキする日もあります。

　スティッフパーソン症候群は体の筋肉が硬直していく病気で、少しずつ体全体に広がっていきます。朝は目を覚ましても腰から背中の筋肉が固まっているため痛く、起きるまでに20分から40分くらいの時間が必要です。これに頭痛が加わっているので毎日が痛みとの戦いです。

　気になったので薬の検索サイトで調べたところ、セルシンには頭痛の副作用もあることが分かりました。頭痛が起きる確率としては5％未満と書いてありましたが、私は運悪く、この5％に中に入ってしまいました。

　以前は1錠しか飲んでいなかったので副作用を感じることはありませんでしたが、2錠ずつ飲むようになったことで副作用として現れてきたと考えられます。副作用の頭痛は今でも続いており、今日は特に痛みが強くて頭全体に広がっています。何か他のことに注意を向けていないと耐えることができないのです。明日は頭痛が少しくらい軽くなることを期待するしかありません。

　医師はセルシンの副作用についても知っていると思いますが、一言も注意喚起されたことはありません。以前の若い医師も、今回のベテランの医師もです。通常は成人を基準として薬の量を決めていると思いますが、私のように体格が小さい人には同じ薬を使っても副作用も大きくなってしまうのではないかと思っています。

　今度、通院した時には、診察の時に頭痛の副作用があることを伝えて何か別の薬にしてもらうか、量を減らしてもらいたいと考えていますが、量を減らすと頭痛は解消されてもスティッフパーソン症候群の症状がひどくなる可能性があるので迷っています。本当に毎日が地獄みたいな痛さのなかで生きています。

[参考記事]
「ロキソニンの副作用により逆流性食道炎と胃に炎症が起きる」