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日本に数十人しかいない難病の薬セルシンの副作用で苦しむ

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この記事は30代の女性に書いていただきました。

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 薬を飲み始めるきっかけになったのは進行性の希少難病であるスティッフパーソン症候群です。この病気は脳にある運動に関係する神経に異常が起きていることまでは分かっていますが、いまだに完全には原因が解明されていないため日本でも有効な治療法がありません。一時的に症状が治まっても時間が経つと元に戻ってしまうのです。

スティッフパーソン症候群( – しょうこうぐん、stiff person syndrome; SPS)とは、非常に稀な進行性の神経性疾患で、自己免疫疾患の一種。
筋肉を弛緩させるための神経系統がうまく働かず、痛みを伴う体の硬直や筋けいれんを起こし、音や接触などの体感によって症状が誘発、悪化する

ウイキペディアより引用

セルシンを飲み始めてから感じたこと

 この病気を発症してから初めて入院した時の話をします。
 スティッフパーソン症候群の治療薬としてはセルシンが使用されることが多く、最初は不随意運動(痙攣を激しくした症状)が起きたときにだけセルシンを使用していました。消灯時間になってベッドに横になると左足が少しずつ動き出してきて、そのうちに激しい痛みを伴うようになってくるので、不随意運動が始まったらすぐに看護師さんに知らせるように言われていました。

 しかし、知らせてもスティッフパーソン症候群のことを知らない看護師さんが来るので、すぐにセルシンを飲むことができずに待っているうちに痛みが我慢できないくらい激しくなってきました。こうなるとセルシンも1錠では全く効果がないので、時間をおいて最高4回くらい飲むことになり、次第に意識が無くなってきて、眠ってしまうことが何回も続きました。

 このような状態が続いていたのでセルシンの服用をやめてステロイドパルス療法を行いましたが効果はありませんでした。セルシンについては事前に副作用についての説明が全くありませんでしたが、強い眠気とふらつきが大きいことは感じていました。

退院してからもセルシンの副作用に

 副作用のことを知らされずに毎日大量にセルシンを飲んでいたので、日中は起きていることができずに寝てしまうことが増えました。そうすると夜になっても寝ることができないために不随意運動が起きてしまい、そしてセルシンを飲むという悪循環になっていました。

 退院するときに大学病院へ紹介状を書いてもらうように依頼してあったのですが、その数日後病院へ行ったときには担当医師が代わっていました。何の申し送りも何もなかったと聞いてがっかりしました。しかし、新しい医師は別の病院でスティッフパーソン症候群の患者を治療したことがあると言ったので、その言葉を信じて治療を任せることにしました。

 まず、最初に始めたのが13種類くらいの薬が出されていたので少しずつ減らしていくことでした。そして、同じ年の秋から2回目の入院をしたときには半分以下までに薬の量は減ってきていました。この時に勧められたのがリボトリールという薬でした。以前に担当した患者に対して効果が見られたので使ってみたかったのでしょう。

リボトリールを使っても大きな効果を感じなかったこと

 リボトリールを使い始めたときには不随意運動も落ち着いてきたので安心していたのですが、1週間くらいすると効果が無くなってきて、ふらつきが激しくなってきました。医師や看護師からは副作用についての説明をしてもらうことがなかったです。そして、ついに病棟の中でふらつきによって転倒してしまったのです。それからはベッドから一度も出ることなく入院生活を終えることになりました。

リボトリールの副作用について調べたこと

 今年の3月になってから医師が変わることが分かっていたので、曜日が変わっても同じ医師に診察してもらいたいことを告げて脳神経内科の部長が担当することになりました。

 4月の最初の診察日には症状が少しずつ進行していて、自分で歩くことも難しくなっていたので車いすで診察室に入りました。丁寧に現状を診察してもらってからセルシンの量を少し増やして経過を見ることになり、1日3回2錠ずつ飲むことにしました。リボトリールは今まで通りに続けることになりましたが、歩く姿を見た後で医師の方から障害者手帳の申請をしましょうと言葉をかけられました。医師から勧められたとおりに申請手続きを行いました。

 最近では日ごとに歩くことができる距離が短くなっているのを実感しています。同じような病気の人も日本中にいると思いますが数十人しか確認されていないそうです。1日も早く新しい薬が開発されることが待ち遠しい心境です。

[参考記事]
「子宮頸がんワクチン接種後に強い倦怠感を感じ1週間外出できず」

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